Không gian nhà tuy nhỏ, đồ đạc chiếm phần lớn diện tích phòng khách nhưng anh vẫn để góc học tập cho các con cạnh lối vào: 3 bàn học xếp thẳng dọc sát tường với đèn học. Nhìn dãy bàn học với sách vở ngăn nắp, gọn gàng, sạch sẽ, tôi có thể hiểu được phần nào cách anh giáo dục con cái. Ba đứa trẻ Nguyễn Quách Tố Bình (11 tuổi, học sinh lớp 6/8 trường Đặng Trần Côn), Nguyễn Quách Minh Thành và Nguyễn Quách Tố Như là cặp sinh đôi (9 tuổi, học sinh lớp 4/4 trường Đoàn Thị Điểm) có hoàn cảnh thật đặc biệt: cả ba chị em đều mổ do bệnh dính thắng lưỡi mà ông bà ta ngày xưa gọi là bệnh trứng trong miệng nhưng đến nay vẫn nói ngọng ngịu cách hồn nhiên.
PV: Anh Chánh bị bệnh từ khi nào vậy ?
Anh Chánh : Lúc mới sinh mình được 3,9kg, vậy mà càng nuôi thì mình càng gầy, càng sụt ký do không thể tiêu sữa, ọc hết. Má mình nói thằng này khó nuôi quá. Khi bú xong, má phải bế mình trên tay đung đưa cả hai ba giờ liền, hễ đặt xuống là ọc hết. Các con mình cũng bị di truyền bệnh nên cả nhà bốn cha con đều nói ngọng. Các con mình đứa lớn học lớp 6, hai đứa sinh đôi học lớp 4 nhưng tụi nó gầy và nhỏ con do cơ địa không hấp thu được chất dinh dưỡng. Việc phát âm gặp nhiều khó khăn vì có những từ không đọc được như từ “sương sâm, sương sáo, trái cau, con mèo, …”, các âm “t, tr, m, l, ..”. Ví dụ khi muốn nói con mèo, nghĩ đến con mèo nhưng khi nói ra là mình nói là con mền. Tóm lại, cái gì mà nói uốn lưỡi thì không nói được.
PV: Hiện nay, bệnh dính lưỡi được bệnh viện Nhi Đồng TP.HCM thăm khám và chữa trị khá phổ biến. Thế nhưng, lý do nào mà đến năm 2007 gia đình anh mới đưa nhau đi mổ ?
Anh Chánh: Hồi trước bệnh này chưa được biết nhiều như bây giờ. Năm 2007, khi đi khám bệnh tai mũi họng cho con, bác sĩ nói nó bị bệnh dính lưỡi, mổ thì sẽ nói chuyện bình thường. Ban đầu, mình đưa con gái lớn mình đi mổ trước vì sợ là đi nhiều quá thì một mình mình không thể quán xuyến nổi. Kế đến là mình đưa thằng con trai đi và bé gái út là đi cuối cùng. Ông bác sĩ nói con gái lớn ông bị, con trai ông bị, con gái út ông với ông cũng bị luôn, bệnh này là do di truyền cha bị thì các con đều bị, cha bị dính lưỡi thì các con đều bị dính lưỡi, ít trường hợp nào ngọai lệ. Thấy tình cảnh của mình 3 đứa con đều mổ nên bác sĩ nói anh vô đây tui mổ chùa cho anh luôn. Mỗi ca mổ chỉ mất 200.000 đồng, cả nhà bốn người chỉ tốn tiền ba người thôi.
PV: Việc mổ có mất nhiều thời gian và phải làm xét nghiệm gì không anh ?
Anh Chánh: Việc mổ rất nhanh chống. Bác sĩ dùng dụng cụ khám họng, xem lưỡi xong thì cho đốt điện. Thời gian mổ mất khoảng 5 phút. Do lưỡi được đốt điện nên có cảm giác nóng nóng và rát bên trong cổ nên uống sữa lạnh thì thấy đỡ hơn. Sau khi mổ, vết thương lành thì người lớn có thể nói chuyện như người bình thường, riêng các cháu nhỏ vẫn chưa thể đạt được kết quả mà vẫn nói chuyện còn ngọng ngịu lắm. Mà cái nói ngọng này là do bản năng của nó, chính bác sĩ cũng nói như vậy, khi nào lớn thì tự nhiên nó hết. Mình không có thời gian dạy con luyện nói nên nhờ cô đến dạy chữ và dạy luyện âm cho các cháu luôn.
PV: Vậy sao khi mổ mình có kiêng cử gì trong ăn uống không anh ?
Anh Chánh: Bác sĩ không yêu cầu kiêng cữ gì, chỉ kiêng ăn các món đồ cứng thôi, không kiêng ăn các món như tôm cua bò gà rau muống gì cả, vì chỉ mổ một đường nhỏ lắm, đốt bằng tia điện, không dùng dao kéo. Cái cảm giác khi mổ là trong cuống họng mình nó nóng nóng nên uống sữa lạnh vô để nó giải quyết ngay chổ đó, có cảm giác dễ chịu liền. Sau đó ăn cháo độ vài ba ngày là có thể ăn cơm bình thường.
PV: Trong thời gian chung sống, chị nhà và những người bạn cùng làm việc với anh có gặp khó khăn gì trong giao tiếp ?
Anh Chánh: Người lớn mình thì dễ lắm, người đối diện có thể phán xét lời nói của mình, hễ mình nói mà người khác không hiểu thì mình diễn tả bằng cử chỉ, hành động. Những cái gì khó nói thì mình cầm cái vật đó lên và nói thì lần sau mình nói là họ hiểu mình. Ví dụ mình biểu thằng lính của mình là anh lấy cho tôi cái này nhưng khi mình nói danh từ đó khó nghe quái thì mình cầm cái đó lên rồi nói là lần sau nó hiểu.
PV:Ngoài bốn cha con bị bệnh dính lưỡi, sức khoẻ của chị nhà hiện nay như thế nào, thưa anh? riêng ?
Anh Chánh: Bà xã mình hiện giờ bị bệnh ung thư giai đọan cuối nên phải được thay băng hàng ngày. Trước đây, cô y tá đến thay băng mỗi ngày, nhưng nhiều khi có việc nên cổ không đến được, mà để qua đêm mình sợ bà xã bị nhiễm trùng. Mình nói với bác sĩ ở bệnh viện Hòa Hảo nơi bà xã khám: bây giờ phải làm thế nào chớ mỗi ngày phải chờ y tá đến thay băng chắc chết quá. Cô bác sĩ nói thôi thì anh vô đây tôi chỉ cho cách thay băng. Mà trời cũng thương, sáng dạ nên mình học có một lần là biết làm hà. Từ năm 2007 đến nay, mình thay băng ở nhà cho bà xã luôn. Trước đây, y tá đến thay băng mất 30.000 đồng một ngày. Nếu tính từ 2007 đến nay thì mình phải mất vài chục triệu. Vậy mà mình tự thay băng cho bà xã mấy năm rồi mà trong tủ cũng đâu có dư đồng nào đâu (anh vừa nói vừa cười vô tư lự).
Anh Chánh và các con
PV: Trong cuộc sống gia đình anh là người chia sẻ với chị nhiều hơn ?
Anh Chánh: Đúng. Vợ chồng mà, là người bạn đời nên phải chia sẻ, chăm sóc nhau lúc ốm đau mới quý. Bệnh thì đâu có ai muốn. Cho nên mình phải có lời ăn tiếng nói như thế nào để giữ cho gia đình được êm ấm, hạnh phúc. Ngay cả bản thân mình cũng không muốn bệnh. Đây là cái nghiệp của người ta nên người ta phải trả. Tuy bà xã mình bệnh như vậy nhưng mọi người không có phân biệt đối xử gì cả mà như với người bình thường. Con cái trong nhà đều biết má nó bị bệnh, chúng nó buồn lắm, nó biết hết. Nó biết má nó sống không lâu. Mình thường nói an ủi các con khi thấy tụi nó buồn. Các con yên tâm, khi nào má con có bề gì thì còn có ba, các con còn nhỏ thì cứ lo ăn học thành tài, để sau này không có ba má mà tụi con không biết chữ thì sẽ khổ suốt đời. Mình khuyên tụi nó, nó ý thức được hết. Có những lúc bệnh hành bà xã mình đau lắm, phải nằm võng suốt mấy năm nay, không nằm giường được. Vì khi nằm võng thì hai chân lúc nào bỏ xuống đất cũng có thể ngồi dậy, đứng lên được, còn nằm trên giường thì phải nằm bìa để thọt cái chân xuống trước rồi mới đứng lên được.
***
Khi anh nói vợ anh bị bệnh ung thư tử cung giai đoạn cuối, tôi mới biết. Nhìn chị không thể biết chị là người đang bị bệnh vì trông chị vẫn tươi trẻ, hồng hồng. Anh dành nhiều thì giờ chăm sóc vợ và gia đình, con cái, đưa đón các con đi học. Còn việc kiếm sống, anh thuê thợ làm, chỉ kiểm tra công việc của thợ và phát lương cho thợ.
Quả thật, Chúa chẳng bỏ ai bao giờ. Chúa đặt thập giá lên vai anh, anh vui vẻ vác mà đi trên con đường Chúa định. Chúa lại quan phòng mọi việc trong đời anh. Chúa ban cho anh ba đứa con ngoan ngoãn, học giỏi, chăm làm, Chúa cho anh có những người bạn là thầu công trình để chia sớt phần thi công điện, điện lạnh cho gia đình anh có cái ăn, cái mặc, có cái chữa trị cho vợ yêu quý của mình. Tuy vợ anh bệnh nặng nhưng gia đình anh luôn sống vui vẻ, bình an. Anh tuy là người ngoại đạo, nhưng anh luôn “tham lam” sự tín thác vào các Đấng Bề Trên nên Chúa không bỏ anh, cùng đồng hành với anh trong cuộc sống.
Chia tay gia đình anh tôi về giữa đêm mưa giông cùng những lời cầu nguyện: “Lạy Chúa, xin Chúa cất nỗi đau trong gia đình anh, xin ban cho gia đình anh được bình an đích thực”.
Nguyễn Quân TT
Để biết thêm thông tin về bệnh dính thắng lưỡi, vui lòng click vào đường dẫn
http://www.nhidong.org.vn/Default.aspx?sid=7&nid=1295
